REVERSIBLE 

L'association

L'association

Fondée en 2016, à l’initiative de familles dont les enfants sont touchés par le syndrome de duplication du gène MECP2 sur XQ28, l’association Les Petits Mec P2 est née suite à une publication médicale en provenance des Etats-Unis , démontrant le caractère réversible de cette anomalie génétique .

C’est avec l’envie d’accompagner les familles et de développer la recherche médicale sur cette anomalie dans l’espoir d’améliorer les conditions de vies de ces enfants que l’association a initié le projet de soutenir la recherche .

L’énergie des membres permet de soulever trois missions importantes au sein de l’association :

  • Soutenir les familles: en partageant des expériences avec les familles en attentes de diagnostic ou nouvellement diagnostiqués, pour améliorer la vie des enfants (grâce au suivi médical et thérapeutique , aux échanges entre les familles ,aux  témoignages des proches et aux  documents et liens utiles ).
  •  Informer sur la recherche: en suivant l’avancement des projets de recherche,  en  informant les familles sur les progrès et avancées scientifiques, (notamment sur projet en cours, les registres, les webinars des experts et les publications ).
  • Sensibiliser et financer des projets: en identifiant les projets viables et participer à leur financement par le biais de levées de fonds et de donations tout en sensibilisant le grand public et les médecins sur le syndrome.

LE BUREAU

Co-Présidente

Anaïs Bouthe 

Maman de Jean (2016) petit MEC, de Rachel (2020) et Gauthier (2022).

Assistante commerciale et administrative dans le Cantal (15).

“Nous souhaitons tout d’abord être un soutien moral à l’ensemble de la famille, parce que le handicap bouleverse  tout l’univers familial, les parents mais également la fratrie. Nous espérons donner de l’espoir, des réponses et du réconfort.”

Co-Président

Vincent Kerivel

Papa de Pierre (2018) petit MEC et de Lisa (2015).

Chargé d’affaire en électricité et automatisme industriels (Finistère).

“Se donner les moyens d’améliorer le quotidien de nos enfants et de leur familles”.

Vincent Kerivel

Papa de Pierre (2018) petit MEC et de Lisa (2015).

Chargé d’affaire en électricité et automatisme industriels dans le Finistère.

“Se donner les moyens d’améliorer le quotidien de nos enfants et de leur familles”.

Trésorière

Anne-Marie Laizin

Responsable services pour la protection de l’enfance (Finistère).

Secrétaire

Alice Tidey

Journaliste bilingue Franco-britannique actuellement basée à Bruxelles .

Originaire du Lot (46)

Alice Tidey

Journaliste bilingue Franco-britannique actuellement basée à Bruxelles .

Originaire du Lot (46)

Secrétaire  adjoint – Vie du site

Sébastien Lenoir

Consultant orientation scolaire et professionnelle, management des compétences à Rodez (12).

Originaire d’Auxerre (89)

Soutiens aux familles

Alexandra Leroueil

Maman de Yliès (2012) et sœur de Romain (1991), deux petits MEC, mais également maman de Léandro (2007).

AESH en milieu scolaire, originaire du Maine et Loire à St Florent le Vieil (49).

Alexandra Leroueil

Maman de Yliès (2012) et sœur de Romain (1991), deux petits MEC, mais également maman de Léandro (2007).

AESH en milieu scolaire, originaire du Maine et Loire à St Florent le Vieil (49).

Rédactrice Newsletter

Tatiana Lebrun 

Maman d’Adrien petit MEC de 2018.

Secrétaire médicale à Marcheprime(33).

Soutien aux familles

Roland Guilcher

Papa de Vincent (1995), petit MEC.

Technicien dans l’industrie navale militaire (Finistère).

Roland Guilcher

Papa de Vincent (1995), petit MEC.

Technicien dans l’industrie navale militaire (Finistère).

Devenir membre de l’association

Devenir membre de l’association

Bien plus qu’un simple soutien financier, en devenant membre de Les Petits Mec P2 Association :

♥ Vous nous apporter un véritable soutien moral dans nos actions. 

♥ Vous nous aider à faire entendre la voix de nos enfants.

♥ Vous prenez part entière dans l’association.

♥ Vous faites entendre votre avis sur la vie de l’association.

DEVENIR MEMBRE

Remerciements

“La fiabilité est difficile à trouver. Merci d’être des personnes de confiance sur qui nous pouvons toujours compter ! Nous vous sommes très reconnaissants pour tout votre travail. Au nom de l’association, nous vous remercions pour tout ce que vous faites, votre temps, votre talent et votre énergie”. MERCI

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